瓷娃娃罕见病医疗康复基地在京正式成立

10月16日，由“OVCI我们的家园”和瓷娃娃罕见病关爱中心共同主办的“全人发展观下的儿童康复”论坛在中国国际展览中心召开, 在现场宣布设立全国性的瓷娃娃罕见病医疗康复基地。意大利我们的家园协会有着70余年服务残障群体康复的历史，1982年创办OVCI我们的家园，开展国际合作项目。论坛伊始，OVCI驻中方总代表Monica Mongodi 就之前执行的项目进行了总结，三年来，面向行业内组织理论课程和工作培训超过 200小时，服务个案907名，与瓷娃娃罕见病关爱中心等机构深入合作，推进整体性全人观康复理念的传播。相比之下，我国康复领域的工作，从全国范围看，正处在刚刚起步的阶段。中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长许晓鸣女士，在国内残障康复领域有数十年工作经验，她介绍了我国残障群体康复的基本现状，指出近年来从政府到社会对康复的补贴、支持不断增加，趋势是好的，但服务机构的建设、资金投入和服务理念，仍在很大程度上有待提升。瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥在发言中，首先讲了一个令人扼腕的故事。一名成骨不全症患者因为骨骼较脆，被过度保护，长期卧床，最终因并发症离世，而这一切原本可以避免的。在意大利，我们的家园协会设有成骨不全症中心，患者在出生被确诊后，会得到该中心的整体医疗康复评估，给出治疗等方案，联合多方进行整体干预，从出生到成长，虽然无法治愈疾病，但一般可保证其最大程度接近正常生活状态，实现个人价值。目前，中国的罕见病患者约有上千万人，但只有仅仅不到5%的罕见病有药可缓解病情，95%以上的患者没有有效治疗方式，疾病将伴随其终生。少数有药可医的罕见病急需特效药价格昂贵、进口困难，国内药物大多未纳入医保，医药费用对患者来说，让这些患者中的大多数都无法得到及时有效的治疗;而更为广大的没有特效药的罕见病群体，又足等，严重影响生命质量。另外，由于自身的疾病及家人的保护，大多患者患病后长期呆在家中，与同辈群体和外界的，对患者的等方面造成很大的影响。OVCI我们的家园自2011年开始与瓷娃娃罕见病关爱中心进行合作，针对全国范围内以成骨不全症为主的罕见病群体制定个性化的康复方案，对其身体、心理层面的康复进行全方位的评估和整体干预，四年来，积累了大量经验。基于患者需求及国内现状，瓷娃娃罕见病关爱中心、OVCI我们的家园、北京市西城区我们的家园残疾人服务中心共同发起建立“瓷娃娃罕见病医疗康复基地”。在接下来的服务中，该基地将由专业的康复专家和治疗师、社会工作者等组成综合团队，来为罕见病患者提供以“人”为中心的系统康复服务，具体工作包括建立“接访登记——评估——具体服务——回访评估——后续跟进”的服务流程，并进行，围绕患者的需求建立良好的，联合国内外医疗机构、公益组织、病友自组织等，一起组成。瓷娃娃罕见病医疗康复基地的成立，是全人发展观在国内罕见病医疗康复领域的首次尝试。希望通过本次主题论坛和未来的瓷娃娃罕见病医疗康复基地，让更多成骨不全症等罕见病患者重视、接受到有效系统的医疗康复服务，并让全社会关注全人康复理念，有效推动全人康复模式在中国的落地与推广。来源：第一财经站